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​Demandeurs du PCSST L’honorable juge Pamel a rendu un jugement le 29 avril 2024 dans lequel il est établi que la date de naissance n’est plus un critère d’admissibilité. La date limite de présentation des demandes au PCSST était le 3 juin 2024. Les nouvelles demandes à l'étape 1 ne sont plus acceptées.

 

Processus de demande d’évaluation dans le cadre du PCSST

 

Toute personne vivante qui croit être un survivant de la thalidomide, y compris celles qui ont déjà été refusée par le Régime d’aide extraordinaire (RAE) de 1991 ou par le Programme de contribution pour les survivants de la thalidomide (PCST) de 2015, avait jusqu’au 3 juin 2024 pour soumettre un formulaire Étape 1 – Demande d’évaluation préliminaire.

 

Les personnes qui ont présenté un formulaire Étape 1 – Demande d’évaluation préliminaire avant la date limite de présentation des demandes doivent procéder à travers les étapes ci-dessous ainsi qu’être jugé admissible à la troisième étape pour recevoir le support financier en vertu du Programme canadien de soutien aux survivants de la thalidomide (PCSST).

 

​Étape 1 : Examen préliminaireÉtape 2 : Évaluation de la probabilitéÉtape 3 : Examen par un comité médico-légal

 

Veuillez noter que, pour les demandes encore en cours à n’importe quelle étape du processus de demande dans le cadre du PCSST au moment de la date limite pour soumettre une demande, vous disposerez d’un an après la date limite pour compléter le processus de demande, après quoi le processus d’examen de la demande prendra fin.

 

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Étape 1 : Examen préliminaire :

 

À la suite du jugement rendu par l’honorable juge Pamel, les critères suivants du décret doivent être respectés pour être admissible au PCSST à l’étape 1 :

 

1. la personne doit être née au Canada;
2. la date de naissance de la personne ou tout autre renseignement disponible concorde avec l’ingestion de thalidomide par la mère au cours du premier trimestre de la grossesse;
3. la nature des malformations congénitales de la personne doit correspondre aux caractéristiques connues des malformations congénitales liées à la thalidomide.

 

Le PCSST examinera le cas des personnes dont les mères ont pu avoir accès à la thalidomide avant que son utilisation ne soit autorisée au Canada. La première disponibilité sur le marché mondial en Allemagne de l’Ouest remonte au 1er octobre 1957. La thalidomide a été retirée du marché canadien le 2 mars 1962.

 

Prenez votre temps lorsque vous remplissez le formulaire Étape 1 – Demande d’évaluation préliminaire et veillez à répondre à chaque question de façon complète et exacte. Des réponses incomplètes entraîneront des retards dans le traitement.

 

L’administrateur examinera votre formulaire de demande d’évaluation préliminaire et déterminera si vous êtes admissible pour passer à l’étape suivante du processus de la demande dans le cadre du PCSST. Vous serez informé par écrit une fois qu’une décision aura été prise. Les personnes ayant satisfait aux exigences d’admissibilité de l’étape 1 ci-dessus passeront à l’étape 2 du processus de demande dans le cadre du PCSST. Voir l’étape 2 ci-dessous.

 

Avant de passer à l’étape 2 du processus de la demande dans le cadre du PCSST, les demandeurs doivent d’abord satisfaire aux trois critères de l’étape préliminaire définis dans le Décret sur le PCSST.

 

Si vous avez soumis une demande à l’étape 1 avant le 3 juin 2024, mais que vous n’avez toujours pas reçu de décision concernant celle-ci, vous disposerez d’un délai supplémentaire après la date limite pour demander un nouvel examen si vous avez été jugé inadmissible à soumettre une demande à l’étape 2.

 

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Étape 2 : Évaluation de la probabilité :

 

Veuillez noter que les personnes qui ont soumis une demande à l’étape 1 et qui attendent une décision disposeront d’un délai supplémentaire pour soumettre sur demande à l’étape 2 après la date limite pour soumettre une demande.

 

Les formulaires relatifs à l’étape 2 sont accessibles uniquement aux demandeurs jugés admissibles à l’étape 1 et sont directement envoyés par l’administrateur.

 

Le formulaire de demande doit être rempli avec l’aide de votre médecin, étant donné que cette étape exige des réponses médicales détaillées et précises à des questions spécifiques sur vos blessures liées à la thalidomide. Toute demande doit être appuyée par des preuves médicales qui doivent comprendre, entre autres, les éléments suivants :

 

• Les radiographies et les photographies de vos blessures prises sous différents angles, y compris l’avant, l’arrière, le côté gauche et le côté droit, avec des plans serrés, dans la mesure du possible. Si votre blessure ne touche qu’un seul côté de votre corps, veuillez également prendre des radiographies et des photographies du côté non touché à des fins de comparaison. Par exemple, si votre bras gauche est blessé et qu’il vous manque deux doigts, veuillez prendre des radiographies et des photographies en commençant du haut de votre épaule jusqu’à la pointe de vos doigts pour les deux bras, ainsi que des plans serrés de la main.

 

Une fois que l’administrateur aura reçu la demande remplie, celle-ci sera examinée attentivement pour vérifier si elle est complète. Si une partie de la demande n’est pas remplie ou si des documents justificatifs ne sont pas fournis, l’administrateur vous contactera par écrit.

 

Une fois que votre demande est jugée complète, un personnel médical qualifié utilisera les renseignements que vous avez fournis pour répondre à un ensemble de questions prédéfinies dans un algorithme de diagnostic de l’embryopathie à la thalidomide appelé valiDATE. Cet algorithme fait appel aux meilleures données scientifiques internationales disponibles pour comprendre les schémas de l’embryopathie à la thalidomide. Il donnera un résultat basé sur la probabilité, sur une échelle de trois points, que vos blessures résultent de l’ingestion de thalidomide par la mère au cours du premier trimestre de la grossesse. Ce n’est pas un test médical définitif, mais une évaluation de la probabilité.

 

​Le terme « il est probable » est le point le plus élevé de l’algorithme sur une échelle de trois points, allant de « il est peu probable » à « il est probable » que vos blessures résultent de l’ingestion maternelle de thalidomide au cours du premier trimestre de la grossesse.

 

Les personnes dont les résultats probables suggèrent que leurs blessures sont le résultat de l'ingestion de thalidomide par la mère au cours du premier trimestre passeront automatiquement à l'étape 3 - Examen par un comité médico-légal du processus d'évaluation de l'admissibilité au PCSST, à savoir l'examen par un comité multidisciplinaire d'experts médicaux et juridiques (" comité "). Veuillez consulter l'étape 3 ci-dessous.

 

Les personnes dont le résultat de la probabilité est "improbable" ou "incertain" se verront proposer quatre (4) options et devront communiquer leur choix à l'administrateur en remplissant un formulaire de sélection. Le formulaire est automatiquement envoyé par l'Administrateur et, si nécessaire, des copies supplémentaires peuvent être obtenues en contactant l'Administrateur. Le formulaire offre les options suivantes:

 

1. OUI. Veuillez envoyer ma demande dans le cadre du PCSST au Comité multidisciplinaire d’experts médicaux et juridiques (« Comité ») aux fins d’examen du processus d’évaluation de l’admissibilité au PCSST. Je comprends et reconnais que l’Administrateur peut demander que je lui fournisse des renseignements supplémentaires avant d’envoyer ma demande au Comité aux fins d’examen.
   
   
2. INDÉCIS. Je suis indécis et je ne souhaite pas faire un choix pour l’instant. Je comprends et reconnais que l’Administrateur ne prendra aucune autre mesure à l’égard de ma demande dans le cadre du PCSST avant que je ne lui soumette un nouveau formulaire de sélection.  J’aurai un an à compter de la date de la lettre qui accompagne le formulaire de sélection pour faire une sélection différente. Les demandeurs qui ont soumis leur demande à l’étape 2 avant la date limite pour soumettre une demande, le 3 juin 2024, et qui n’ont toujours pas reçu de décision concernant celle-ci disposeront d’un délai supplémentaire pour soumettre le formulaire de sélection après la date limite pour soumettre une demande.
   
   
3. NON. Je choisis que le Comité multidisciplinaire d’experts médicaux et juridiques (« Comité ») n’examine pas ma demande dans le cadre du PCSST. Je comprends et reconnais que l’Administrateur ne prendra aucune autre mesure à l’égard de ma demande dans le cadre du PCSST.
   
   
4. NOUVEL EXAMEN. Je choisis de demander plutôt un nouvel examen à l’étape 2 pour l’instant. Je comprends et reconnais que je dois remplir et soumettre à l’Administrateur un formulaire de nouvel examen. J’aurai un an à compter de la date de la lettre qui accompagne le formulaire de sélection pour demander un nouvel examen à l’étape 2. Les formulaires de nouvel examen peuvent être obtenus en communiquant avec l’Administrateur.

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Étape 3 : Examen par un comité médico-légal :

 

À l’étape 3, l’Administrateur fournira au médecin que vous avez désigné dans votre formulaire de demande relatif à l’étape 2 une copie du rapport valiDATE de cette étape ainsi qu’un formulaire Étape 3 – Énoncé d’attestation que nous lui demandons de remplir. Ce formulaire est automatiquement fourni par l’Administrateur.

 

Ce formulaire a pour but de vérifier que les différences de naissance indiquées dans le rapport valiDATE reflètent avec précision toutes vos différences de naissance ou conditions connues liées à la thalidomide avant que votre dossier ne soit envoyé au comité multidisciplinaire (« Comité ») pour examen.

 

Une fois l’attestation est retournée, l’Administrateur vérifiera que votre dossier contient tous les renseignements nécessaires dont le Comité a besoin pour effectuer son examen. Si des renseignements supplémentaires sont nécessaires, l’Administrateur communiquera avec vous. Autrement, une fois votre dossier est jugé complet, il sera compilé et remis au Comité qui examinera attentivement l’ensemble des renseignements figurant dans votre demande et tout autre élément de preuve que le Comité juge pertinent pour formuler sa recommandation à l’Administrateur concernant votre admissibilité au soutien dans le cadre du PCSST. Le Comité peut également exiger des tests supplémentaires, y compris, mais sans s’y limiter, des tests génétiques ou d’autres examens pour faciliter son évaluation.

 

Le Comité est formé de cinq (5) membres :

• Me Christine Kark, avocate du domaine du droit de la santé
• Marjan Nezarati, médecin généticienne
• Ian Pitfield, juge de première instance à la retraite
• Professeur Lavinia Schuler-Faccini, médecin généticienne
• Professeur Neil Vargesson FRSE, FRSB, président en biologie du développement

 

Toute modification de la composition du Comité sera affichée ici.

 

Remarque : toute demande de renseignements sur le processus de demande au PCSST ou le programme doit être adressée à l’Administrateur du PCSST et non aux membres individuels du Comité.

 

Étant donné que l’examen à l’étape 3 est assez complexe, il peut falloir de six à huit mois avant de recevoir votre décision par écrit. Toutefois, une fois que l’Administrateur reçoit la recommandation du Comité, il examinera la recommandation et en tiendra compte le plus rapidement possible, puis vous enverra par écrit sa décision.

 

Les personnes jugées admissibles à bénéficier des prestations en vertu du PCSST auront droit à un paiement forfaitaire unique, immédiat et libre d’impôts de 250 000 $; un paiement de soutien continu annuel libre d’impôts; et un accès au Fonds d’aide médicale extraordinaire, et ce lorsque le formulaire de preuve d’identité, envoyé par l’Administrateur, est rempli.

 

Les personnes jugées inadmissibles pourront adresser à l’administrateur des questions sur la décision reçue ou demander un nouvel examen par écrit ou au moyen d’une audience officieuse. De plus amples renseignements sur le processus de demande d’un nouvel examen se trouvent dans le Protocole de demande d’un nouvel examen qui peut être téléchargé à partir de l’onglet Documents du présent site Web ou obtenu en communiquant avec l’Administrateur.

 

La date limite de présentation des demandes au PCSST était le 3 juin 2024.