Le PCSST vise à répondre aux besoins des survivants de la thalidomide pour le reste de leur vie afin de leur permettre de vieillir dans la dignité.

• Un délai de cinq ans pour présenter une demande dans le cadre du PCSST, à compter du 3 juin 2019 et jusqu’au 3 juin 2024, pour les personnes qui croient être des survivants de la thalidomide. Les personnes dont la demande a déjà été rejetée dans le cadre du Régime d’aide extraordinaire (« RAE ») de 1991 ou du Programme de contribution de survivants de la thalidomide (« PCST ») de 2015 du gouvernement du Canada sont également admissibles:
  
  
• Un processus d’évaluation médicale fondé sur la probabilité visant à déterminer si les personnes sont des survivants de la thalidomide qui emploie des techniques utilisées dans d’autres programmes internationaux s’adressant à des survivants de la thalidomide;
  
  
• Un montant forfaitaire initial accru ex-gratia non imposable de 250 000 $ pour les survivants confirmés dans le cadre du nouveau PCSST. Les survivants déjà reconnus par l’ancien PCST recevront un paiement maximum de 125 000 $ pour harmoniser la somme ex-gratia à payer à tous les survivants dans le cadre des deux programmes;
  
  

• Un montant forfaitaire initial accru ex-gratia non imposable de 250 000 $ pour les survivants confirmés dans le cadre du nouveau PCSST. Les survivants déjà reconnus par l’ancien Programme de contribution de survivants de la thalidomide recevront un paiement maximum de 125 000 $;
  
  
• Des paiements annuels continus non imposables aux survivants de la thalidomide indexés à 2 % par année pour le reste de leur vie en fonction d’une évaluation du niveau d’incapacité de chaque individu;
  
  
• L’accès à un Fonds d’aide médicale extraordinaire annuelle (« FAME ») pour aider à couvrir les coûts extraordinaires associés aux dépenses de santé des survivants de la thalidomide qui nécessitent des soins tels que des chirurgies spécialisées et des adaptations domiciliaires ou de véhicule qui ne sont pas autrement prévues dans les régimes de soins de santé provinciaux et territoriaux;
  
  
• Une augmentation d’un million de dollars par année au FAME indexé à 2 % par année pour tenir compte de la prévision d’un nombre supérieur de survivants confirmés.

Non. Seuls les survivants canadiens de la thalidomide sont admissibles à l’aide financière dans le cadre du PCSST.

Oui. La date limite pour les demandeurs non confirmés qui souhaitent présenter un formulaire de demande relatif à la première étape (évaluation préliminaire) à l’administrateur, à l’adresse ci-dessous, est le 3 juin 2024, le cachet postal faisant foi, pour qu’ils fassent l’objet d’une évaluation dans le cadre du PCSST.

PROGRAMME CANADIEN DE SOUTIEN AUX SURVIVANTS DE LA THALIDOMIDE

CP 507 STN B

Ottawa (Ontario)

K1P 5P6

Courriel : info@pcsstcanada.ca

Télécopieur : 1-866-262-0816

Les formulaires de demande relatifs à la première étape (évaluation préliminaire) peuvent être remplis en contactant avec l’administrateur ou en téléchargeant les formulaires sur le présent site Web. L’administrateur peut vous envoyer un formulaire de demande relatif à la première étape (évaluation préliminaire) par la poste, par courriel ou par télécopieur, selon votre préférence.

Vous pouvez communiquer avec l’administrateur si vous avez des questions au sujet des formulaires ou du programme. Vous pouvez également choisir de vous faire aider pour remplir les formulaires par un membre de votre famille, un ami, un fournisseur de soins de santé (par exemple, un médecin de famille, un ergothérapeute, un spécialiste de la neuropathie, un travailleur de l’aide à domicile, etc.).

Vous recevrez un accusé de réception de votre demande par écrit. Si vous ne recevez pas d’accusé de réception dans les 15 jours civils suivant l’envoi de votre demande, veuillez contacter l’administrateur pour faire un suivi.

Ensuite, l’administrateur, dont l’équipe inclut des professionnels de la santé, vérifiera que votre demande est complète et admissible.

Pour être admissible au PCSST :

• vous devez être né au Canada au cours de la période commençant le 3 décembre 1957 et se terminant le 21 décembre 1967;
  
  
• votre date de naissance doit concorder avec l’ingestion maternelle de la thalidomide au cours du premier trimestre de la grossesse;
  
  
• la nature de vos malformations congénitales doit concorder aux caractéristiques connues des malformations congénitales liées à la thalidomide.

Si l’administrateur du PCSST estime qu’il est probable, selon l’évaluation préliminaire de la première étape, que les malformations congénitales d’une personne découlent de l’ingestion maternelle de la thalidomide au cours du premier trimestre de la grossesse, la demande passera à la seconde étape.

Le PCSST examinera les demandes des personnes dont la mère peut avoir eu accès à la thalidomide avant que son ingestion soit autorisée au Canada. L’admissibilité sera fondée sur la disponibilité précoce de la thalidomide dans le marché mondial en Allemagne de l’Ouest (1er octobre 1957) jusqu’à cinq ans après son retrait du marché canadien (2 mars 1962).

Le 3 décembre 1957 est la date de naissance la plus rapprochée où pouvait survenir une naissance prématurée à 22 semaines de grossesse, et cette date présume une ingestion maternelle du médicament le 1er octobre 1957, à savoir la dernière journée du premier trimestre de la grossesse.

La date du 21 décembre 1967 permet une période de grâce de cinq ans après le retrait de la thalidomide du marché canadien le 2 mars 1962, et présume un accouchement à terme dépassé à 42 semaines.

L’administrateur examinera les réponses que vous avez fournies dans le formulaire de demande relatif à la première étape (évaluation préliminaire), ainsi que tout document médical que vous avez soumis avec votre demande. La nature de vos malformations congénitales doit concorder aux caractéristiques connues des malformations congénitales liées à la thalidomide.

Subséquemment, des réponses détaillées aux questions du formulaire de demande relatif à a première étape (évaluation préliminaire) sont très importantes.

L’administrateur prévoit être en mesure de compléter un examen initial de tous les formulaires de demande relatifs à la première étape dans les 30 jours civils suivant la réception. L’examen initial vérifie que le formulaire de demande est dûment rempli, que vous êtes né au Canada et que votre date de naissance concorde avec la période de naissance prévue à la première étape.

Si votre formulaire de demande n’est pas dûment rempli, l’administrateur vous contactera pour plus de renseignements. Vous aurez alors jusqu’à la date limite de la soumission des formulaires de demande relatifs à la première étape (évaluation préliminaire) au titre du PCSST, à savoir le 3 juin 2024, pour fournir les renseignements manquants. L’administrateur peut faire un suivi avec vous de manière périodique s’il n’a pas reçu les renseignements, mais en fin de compte, il est de votre responsabilité de fournir les renseignements manquants à l’administrateur avant la date limite de la soumission des formulaires de demande relatifs à la première étape (évaluation préliminaire) au titre du PCSST, à savoir le 3 juin 2024.

L’administrateur examinera alors vos réponses aux questions du formulaire de demande relatif à la première étape (évaluation préliminaire) en ce qui concerne l’ingestion maternelle de la thalidomide et les renseignements que vous avez fournis concernant la nature de vos malformations congénitales liées à la thalidomide. Cet examen de la première étape (évaluation préliminaire) nécessitera plus de temps que l’examen initial compte tenu de la quantité de détails qui peut être fournie.

Nous vous encourageons à fournir des réponses détaillées à toutes les questions du formulaire de demande relatif à la première étape (évaluation préliminaire) afin que l’administrateur ait des renseignements approfondis sur lesquels appuyer sa décision.

L’administrateur vous avisera par écrit de sa décision en utilisant les coordonnées inscrites dans votre dossier. Subséquemment, il est important de garder l’administrateur informé de tout changement à vos coordonnées.

Si vous préférez être contacté par courriel, veuillez vous assurer d’ajouter info@psstcanada.ca à votre carnet d’adresses électroniques.

La décision fournira une explication détaillée de la façon dont l’administrateur a pris sa décision.

Après la réception de la décision de l’administrateur, vous pouvez demander que votre demande soit réexaminée, et ce, à n’importe quel moment avant la date limite de la soumission des formulaires de demande relatifs à la première étape (évaluation préliminaire) au titre du PCSST, à savoir le 3 juin 2024. Vous devez être en mesure de fournir de nouveaux renseignements qui n’avaient pas déjà été fournis afin que votre formulaire de demande relatif à la première étape (évaluation préliminaire) soit réexaminé.

Pour demander un réexamen, veuillez contacter l’administrateur.

Les personnes qui satisfont les exigences d’admissibilité de la première étape recevront le formulaire de demande relatif à la seconde étape (évaluation de la probabilité) directement de l’administrateur par la méthode de prestation qu’elles préfèrent (courriel, poste ou télécopieur).

Votre médecin devra remplir le formulaire de demande relatif à la seconde étape (évaluation de la probabilité) pour vous, puisque cette étape exige des réponses médicales détaillées sur votre embryopathie due à la thalidomide.

Une fois que le formulaire de demande est rempli et reçu, il sera examiné attentivement par l’administrateur. Les renseignements fournis à cette étape seront incorporés dans un algorithme de diagnostic de l’embryopathie due à la thalidomide par un personnel médical qualifié. L’algorithme exploite les meilleures connaissances scientifiques internationales disponibles pour comprendre l’ensemble des caractéristiques d’embryopathie due à la thalidomide. L’algorithme donnera un résultat basé sur la probabilité sur une échelle à trois niveaux de la probabilité que les blessures soient le résultat de l’ingestion maternelle de la thalidomide au cours du premier trimestre de la grossesse. Ce n’est pas un test médical définitif, mais une évaluation de la probabilité.

Le terme « probable » est le niveau le plus élevé de l’échelle de l’algorithme, qui varie de « peu probable » à « probable » relativement à la probabilité que les blessures soient le résultat de l’ingestion maternelle de la thalidomide au cours du premier trimestre de la grossesse.

L’administrateur prévoit que l’examen à la seconde étape prendra plus de temps qu’à la première étape en raison du nombre de détails exigés à cette étape. Les réponses que vous fournissez à cette étape seront incorporées dans l’algorithme de diagnostic par un médecin praticien, puis ils seront examinés par un autre médecin praticien qui s’assurera que tous les renseignements pertinents ont été incorporés avec exactitude.

Si votre formulaire de demande n’est pas dûment rempli, l’administrateur vous contactera pour plus de renseignements. Vous aurez alors jusqu’à la date limite de la soumission des formulaires de demande relatifs à la première étape (évaluation préliminaire) au titre du PCSST, à savoir le 3 juin 2024, pour fournir les renseignements manquants.

Il est prévu que l’administrateur prenne de 60 à 90 jours civils suivant la réception d’un formulaire de demande dûment rempli pour compléter cette étape et rendre sa décision.

L’algorithme donnera un des trois (3) résultats basés sur la probabilité que vos blessures résultent de l’ingestion de thalidomide par la mère au cours du premier trimestre de la grossesse. Les résultats seront inclus dans la trousse envoyée au comité multidisciplinaire (« Comité ») chargé d’évaluer votre dossier.

L’algorithme de diagnostic évaluera la probabilité que les dommages subis par une personne soient le résultat de l’exposition à la thalidomide en posant un ensemble de questions et, selon les réponses fournies dans le formulaire de demande relatif à la seconde étape (évaluation de la probabilité), donnera un résultat basé sur la probabilité sur une échelle à trois niveaux :

Peu probable – Lorsque l'algorithme donne un résultat de probabilité " Peu probable ", cela signifie que, d'après les données entrées dans l'algorithme en utilisant l'information soumise par le demandeur avec la demande de PCSST à ce jour, il est peu probable que les blessures de la personne soient dues à une exposition à la thalidomide au cours du premier trimestre de la grossesse.

Incertain – Lorsque l'algorithme donne un résultat de probabilité " Incertain ", cela signifie que, selon les données entrées dans l'algorithme à l'aide de l'information soumise par le demandeur avec la demande de PCSST à ce jour, il n'est pas clair si les blessures de la personne sont dues à une exposition à la thalidomide au cours du premier trimestre de la grossesse. L'algorithme requiert des informations supplémentaires de la part du demandeur pour permettre de répondre aux questions de l'algorithme par un "Oui" ou un "Non" plutôt que par "Pas clair".

Possible/probable – Lorsque l'algorithme donne un résultat de probabilité " Probable/Possible ", cela signifie que, d'après les données qui ont été entrées dans l'algorithme en utilisant les renseignements soumis par le demandeur avec la demande de PCSST à ce jour, il est recommandé qu'un examen détaillé soit entrepris par des cliniciens qualifiés pour vérifier les renseignements médicaux fournis. Il se peut également que l'on vous demande de fournir des renseignements supplémentaires, notamment des radiographies, des analyses par imagerie et des tests génétiques, ainsi que des renseignements sur l'ingestion de thalidomide par votre mère, le cas échéant, afin d'aider l'administrateur à rendre sa décision finale quant à l'admissibilité du demandeur aux prestations du PCSST.

Une fois que vous aurez terminé l’étape 2 (demande d’évaluation de la probabilité) et que l’algorithme produira un des trois (3) résultats basés sur la probabilité, l’administrateur vous avisera par écrit au moyen des coordonnées que vous avez fournies dans votre dossier. Il est donc important que vous notifiiez à l’administrateur toute modification de vos coordonnées

Si vous préférez être contacté par courriel, veuillez vous assurer d’ajouter info@psstcanada.ca à votre carnet d’adresses électroniques.

La décision fournira une explication détaillée de la façon dont l’administrateur a pris sa décision.

Les demandeurs ayant obtenu un résultat « improbable » ou « incertain » de l’algorithme valiDATE de l’étape 2 recevront un formulaire de sélection indiquant les quatre (4) options qui leur sont offertes. Ce formulaire de sélection doit être rempli et soumis à l’administrateur avant la date limite de dépôt des demandes, soit le 3 juin 2024 au plus tard, le cachet de la poste faisant foi. Chaque demandeur doit sélectionner l’une des quatre (4) options suivantes pour faire savoir à l’administrateur comment il souhaite procéder concernant sa demande.

1. OUI. Veuillez envoyer ma demande dans le cadre du PCSST au Comité multidisciplinaire d’experts médicaux et juridiques (« Comité ») aux fins d’examen du processus d’évaluation de l’admissibilité au PCSST. Je comprends et reconnais que l’Administrateur peut demander que je lui fournisse des renseignements supplémentaires avant d’envoyer ma demande au Comité aux fins d’examen.
2. INDÉCIS Je suis indécis et je ne souhaite pas faire un choix pour l’instant. Je comprends et reconnais que l’Administrateur ne prendra aucune autre mesure à l’égard de ma demande dans le cadre du PCSST avant que je ne lui soumette un nouveau formulaire de sélection portant le cachet de la poste d’ici le 3 juin 2024.
3. NON. Je choisis que le Comité multidisciplinaire d’experts médicaux et juridiques (« Comité ») n’examine pas ma demande dans le cadre du PCSST. Je comprends et reconnais que l’Administrateur ne prendra aucune autre mesure à l’égard de ma demande dans le cadre du PCSST. Je comprends en outre que je peux modifier mon choix en soumettant à l’Administrateur un nouveau formulaire de sélection portant le cachet de la poste d’ici le 3 juin 2024.
4. NOUVEL EXAMEN. Je choisis de demander plutôt un nouvel examen à l’étape 2 pour l’instant. Je comprends et reconnais que je dois remplir et soumettre à l’Administrateur un Formulaire de nouvel examen portant le cachet de la poste d’ici le 3 juin 2024 afin de demander un nouvel examen. Les formulaires de nouvel examen peuvent être obtenus en communiquant avec l’Administrateur. Je comprends en outre que je peux modifier mon choix en soumettant à l’Administrateur un nouveau formulaire de sélection portant le cachet de la poste d’ici le 3 juin 2024.

Pour obtenir de plus amples renseignements sur le formulaire de sélection ou une copie de votre formulaire personnalisé, veuillez communiquer avec l’administrateur.

À cette étape, un comité multidisciplinaire constitué d’experts médicaux et juridiques examinera attentivement la totalité des renseignements liés à votre demande et fournis dans les formulaires relatifs aux première et seconde étapes, ainsi que toute autre preuve qu’il juge pertinente. Cela pourrait inclure les résultats de tests génétiques et les examens médicaux qu’il pourrait demander, afin d’informer l’administrateur de sa recommandation, selon laquelle une personne est admissible à un soutien dans le cadre du PCSST.

Si des tests sont demandés par le comité, l’administrateur vous aidera à planifier la réalisation de ces tests. Les coûts associés aux tests seront couverts par le PCSST.

De plus amples détails sur cette étape suivront.

Les demandeurs qui passent avec succès par le processus d'évaluation seront admissibles à recevoir des prestations en vertu du PCSST.

Si une décision favorable est prise à la troisième étape, l’administrateur vous fournira des renseignements sur l’accès aux prestations du PCSST.