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Processus de demande d’évaluation dans le cadre du PCSST

 

Toute personne vivante qui croit être un survivant de la thalidomide, y compris les personnes dont la demande a déjà été refusée par le Régime d’aide extraordinaire (RAE) de 1991 ou par le Programme de contribution pour les survivants de la thalidomide (PCST) de 2015 doit soumettre à l’administrateur le formulaire Étape 1 – Demande d’évaluation préliminaire avant la date limite de présentation des demandes, soit le 3 juin 2024, doit procéder à travers les étapes ci-dessous ainsi qu’être jugé admissible à la troisième étape pour recevoir le support financier en vertu du Programme canadien de soutien aux survivants de la thalidomide (PCSST).

 

 

​Étape 1 : Examen préliminaireÉtape 2 : Évaluation de la probabilitéÉtape 3 : Examen par un comité médico-légal

 

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Étape 1 : Examen préliminaire :

 

À l’étape 1, vous devez soumettre le formulaire Étape 1 – Demande d’évaluation préliminaire au plus tard le 3 juin 2024, le cachet de la poste faisant foi. Veuillez cliquer ici pour visionner et télécharger le formulaire de la demande préliminaire ou communiquer avec l’administrateur pour l’obtenir.

 

Pour être admissible dans le cadre du nouveau PCSST :

 

1.  Vous devez être né/e au Canada entre le 3 décembre 1957 et le 21 décembre 1967;
   
   
2. Votre date de naissance doit coïncider avec l’ingestion maternelle de la thalidomide au cours du premier trimestre de la grossesse; et
   
   
3. La nature de vos malformations congénitales est conforme aux caractéristiques connues des malformations congénitales liées à la thalidomide.

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• ​Le PCSST tiendra compte des personnes dont les mères pourraient avoir eu accès à la thalidomide avant son utilisation autorisée au Canada. L’admissibilité sera basée sur la disponibilité la plus ancienne sur le marché mondial en provenance de l’Allemagne de l’Ouest (le 1er octobre 1957) et jusqu’à cinq ans après son retrait du marché canadien (le 2 mars 1962). La date du 3 décembre 1957 est la date de naissance la plus avancée, permettant une naissance prématurée à 22 semaines de gestation, et suppose l’ingestion maternelle du médicament le 1er octobre 1957, le dernier jour du premier trimestre. Le date du 21 décembre 1967 autorise une période de grâce de cinq ans à la suite du retrait de la thalidomide du marché canadien le 2 mars 1962 et suppose une grossesse prolongée à 42 semaine

 

Prenez votre temps lorsque vous remplissez le formulaire Étape 1 – Demande d’évaluation préliminaire et veillez à répondre à chaque question de façon complète et exacte. Des réponses incomplètes entraîneront des retards dans le traitement.

 

L’administrateur examinera votre formulaire de demande d’évaluation préliminaire et déterminera si vous êtes admissible pour passer à l’étape suivante du processus de la demande dans le cadre du PCSST. Vous serez informé par écrit une fois qu’une décision aura été prise. Les personnes ayant satisfait aux exigences d’admissibilité de l’étape 1 ci-dessus passeront à l’étape 2 du processus de demande dans le cadre du PCSST. Voir l’étape 2 ci-dessous.

 

Toute personne jugée par l’administrateur comme ne répondant pas à un ou plusieurs des critères de l’étape 1 ci-dessus peut demander un nouvel examen à tout moment avant la date limite de dépôt des demandes, soit le 3 juin 2024, le cachet de la poste faisant foi. La personne doit fournir les renseignements qui n’ont pas été soumis précédemment pour que sa demande d’évaluation préliminaire soit examinée de nouveau. Avant de passer à l’étape 2 du processus de la demande dans le cadre du PCSST, les demandeurs doivent d’abord satisfaire aux trois critères de l’étape préliminaire définis dans le Décret sur le PCSST.

 

Pour être admissible dans le cadre du nouveau PCSST :

 

1. Vous devez être né/e au Canada entre le 3 décembre 1957 et le 21 décembre 1967;
2. Votre date de naissance doit coïncider avec l’ingestion maternelle de la thalidomide au cours du premier trimestre de la grossesse; et
3. La nature de vos malformations congénitales est conforme aux caractéristiques connues des malformations congénitales liées à la thalidomide.

 

Pour demander un nouvel examen, vous pouvez télécharger le formulaire à partir de l’onglet « Formulaires » de ce site Web ou en communiquant avec l’administrateur.

 

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Étape 2 : Évaluation de la probabilité :

 

À l’étape 2, vous devez remplir et soumettre le formulaire Étape 2 – Demande d’évaluation de la probabilité, au plus tard le 3 juin 2024, le cachet de la poste faisant foi.

 

Les formulaires relatifs à l’étape 2 sont accessibles uniquement aux demandeurs jugés admissibles à l’étape 1 et sont directement envoyés par l’administrateur.

 

Le formulaire de demande doit être rempli avec l’aide de votre médecin, étant donné que cette étape exige des réponses médicales détaillées et précises à des questions spécifiques sur vos blessures liées à la thalidomide. Toute demande doit être appuyée par des preuves médicales qui doivent comprendre, entre autres, les éléments suivants :

 

• Les radiographies et les photographies de vos blessures prises sous différents angles, y compris l’avant, l’arrière, le côté gauche et le côté droit, avec des plans serrés, dans la mesure du possible. Si votre blessure ne touche qu’un seul côté de votre corps, veuillez également prendre des radiographies et des photographies du côté non touché à des fins de comparaison. Par exemple, si votre bras gauche est blessé et qu’il vous manque deux doigts, veuillez prendre des radiographies et des photographies en commençant du haut de votre épaule jusqu’à la pointe de vos doigts pour les deux bras, ainsi que des plans serrés de la main.

 

Une fois que l’administrateur aura reçu la demande remplie, celle-ci sera examinée attentivement pour vérifier si elle est complète. Si une partie de la demande n’est pas remplie ou si des documents justificatifs ne sont pas fournis, l’administrateur vous contactera par écrit.

 

Une fois que votre demande est jugée complète, un personnel médical qualifié utilisera les renseignements que vous avez fournis pour répondre à un ensemble de questions prédéfinies dans un algorithme de diagnostic de l’embryopathie à la thalidomide appelé valiDATE. Cet algorithme fait appel aux meilleures données scientifiques internationales disponibles pour comprendre les schémas de l’embryopathie à la thalidomide. Il donnera un résultat basé sur la probabilité, sur une échelle de trois points, que vos blessures résultent de l’ingestion de thalidomide par la mère au cours du premier trimestre de la grossesse. Ce n’est pas un test médical définitif, mais une évaluation de la probabilité.

 

​Le terme « il est probable » est le point le plus élevé de l’algorithme sur une échelle de trois points, allant de « il est peu probable » à « il est probable » que vos blessures résultent de l’ingestion maternelle de thalidomide au cours du premier trimestre de la grossesse.

 

Les personnes dont les résultats probables suggèrent que leurs blessures sont le résultat de l'ingestion de thalidomide par la mère au cours du premier trimestre passeront automatiquement à l'étape 3 - Examen par un comité médico-légal du processus d'évaluation de l'admissibilité au PCSST, à savoir l'examen par un comité multidisciplinaire d'experts médicaux et juridiques (" comité "). Veuillez consulter l'étape 3 ci-dessous.

 

Les personnes dont le résultat de la probabilité est "improbable" ou "incertain" se verront proposer quatre (4) options et devront communiquer leur choix à l'administrateur en remplissant un formulaire de sélection. Le formulaire est automatiquement envoyé par l'Administrateur et, si nécessaire, des copies supplémentaires peuvent être obtenues en contactant l'Administrateur. Le formulaire offre les options suivantes:

 

1. OUI. Veuillez envoyer ma demande dans le cadre du PCSST au Comité multidisciplinaire d’experts médicaux et juridiques (« Comité ») aux fins d’examen du processus d’évaluation de l’admissibilité au PCSST. Je comprends et reconnais que l’Administrateur peut demander que je lui fournisse des renseignements supplémentaires avant d’envoyer ma demande au Comité aux fins d’examen.
2. INDÉCIS Je suis indécis et je ne souhaite pas faire un choix pour l’instant. Je comprends et reconnais que l’Administrateur ne prendra aucune autre mesure à l’égard de ma demande dans le cadre du PCSST avant que je ne lui soumette un nouveau formulaire de sélection portant le cachet de la poste d’ici le 3 juin 2024.
3. NON. Je choisis que le Comité multidisciplinaire d’experts médicaux et juridiques (« Comité ») n’examine pas ma demande dans le cadre du PCSST. Je comprends et reconnais que l’Administrateur ne prendra aucune autre mesure à l’égard de ma demande dans le cadre du PCSST. Je comprends en outre que je peux modifier mon choix en soumettant à l’Administrateur un nouveau formulaire de sélection portant le cachet de la poste d’ici le 3 juin 2024.
4. NOUVEL EXAMEN. Je choisis de demander plutôt un nouvel examen à l’étape 2 pour l’instant. Je comprends et reconnais que je dois remplir et soumettre à l’Administrateur un Formulaire de nouvel examen portant le cachet de la poste d’ici le 3 juin 2024 afin de demander un nouvel examen. Les formulaires de nouvel examen peuvent être obtenus en communiquant avec l’Administrateur. Je comprends en outre que je peux modifier mon choix en soumettant à l’Administrateur un nouveau formulaire de sélection portant le cachet de la poste d’ici le 3 juin 2024.

 

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Étape 3 : Examen par un comité médico-légal :

 

À l’étape 3, l’Administrateur fournira au médecin que vous avez désigné dans votre formulaire de demande relatif à l’étape 2 une copie du rapport valiDATE de cette étape ainsi qu’un formulaire Étape 3 – Énoncé d’attestation que nous lui demandons de remplir. Ce formulaire ne peut être obtenu qu’en communiquant avec l’Administrateur.

 

Ce formulaire a pour but de vérifier que les différences de naissance indiquées dans le rapport valiDATE reflètent avec précision toutes vos différences de naissance ou conditions connues liées à la thalidomide avant que votre dossier ne soit envoyé au comité multidisciplinaire (« Comité ») pour examen.

 

Une fois l’attestation est retournée, l’Administrateur vérifiera que votre dossier contient tous les renseignements nécessaires dont le Comité a besoin pour effectuer son examen. Si des renseignements supplémentaires sont nécessaires, l’Administrateur communiquera avec vous. Autrement, une fois votre dossier est jugé complet, il sera compilé et remis au Comité qui examinera attentivement l’ensemble des renseignements figurant dans votre demande et tout autre élément de preuve que le Comité juge pertinent pour formuler sa recommandation à l’Administrateur concernant votre admissibilité au soutien dans le cadre du PCSST. Le Comité peut également exiger des tests supplémentaires, y compris, mais sans s’y limiter, des tests génétiques ou d’autres examens pour faciliter son évaluation.

 

Le Comité est formé de cinq (5) membres :

• Me Christine Kark, avocate du domaine du droit de la santé
• Marjan Nezarati, médecin généticienne
• Ian Pitfield, juge de première instance à la retraite
• Professeur Lavinia Schuler-Faccini, médecin généticienne
• Professeur Neil Vargesson FRSE, FRSB, président en biologie du développement

 

Toute modification de la composition du Comité sera affichée ici.

 

Remarque : toute demande de renseignements sur le processus de demande au PCSST ou le programme doit être adressée à l’Administrateur du PCSST et non aux membres individuels du Comité.

 

Étant donné que l’examen à l’étape 3 est assez complexe, il peut falloir de six à huit mois avant de recevoir votre décision par écrit. Toutefois, une fois que l’Administrateur reçoit la recommandation du Comité, il examinera la recommandation et en tiendra compte le plus rapidement possible, puis vous enverra par écrit sa décision.

 

Les personnes jugées admissibles à bénéficier des prestations en vertu du PCSST auront droit à un paiement forfaitaire unique, immédiat et libre d’impôts de 250 000 $; un paiement de soutien continu annuel libre d’impôts; et un accès au Fonds d’aide médicale extraordinaire, et ce lorsque le formulaire de preuve d’identité, envoyé par l’Administrateur, est rempli.

 

Les personnes jugées inadmissibles pourront adresser à l’administrateur des questions sur la décision reçue ou demander un nouvel examen par écrit ou au moyen d’une audience officieuse. De plus amples renseignements sur le processus de demande d’un nouvel examen se trouvent dans le Protocole de demande d’un nouvel examen qui peut être téléchargé à partir de l’onglet Documents du présent site Web ou obtenu en communiquant avec l’Administrateur.

 

La période prévue pour la présentation d’une demande dans le cadre du PCSST sera d’une durée de cinq (5) ans. La période commencera le 3 juin 2019 et se terminera le 3 juin 2024.